DQ8 + DQ2.5

Abrió los archivos con los resultados en su computador. El doctor, de unos 65 o 70 años, tecleaba con suavidad e inseguridad, evidenciando su dificultad con la tecnología. Sus clics eran dubitativos, y su mirada se alternaba entre el teclado y la pantalla. Era el gastroenterólogo que evaluó a Rafa, mi hijo, durante su hospitalización de 20 días.

Aquella mañana gris en Medellín, la cita fue breve. Entre términos médicos incomprensibles, el doctor murmuró:

—Antitransglutaminasa… ciento… no sé cuánto.

Pausa.

—Celíaco.

Así, a secas.

Asumimos que ese era el diagnóstico. Para mí, sonó como un "tierra a la vista". Silencio en la sala. María y yo nos miramos sin necesidad de hacerlo físicamente; ya sabíamos que estábamos pensando lo mismo. No teníamos idea de lo que significaban aquellas palabras.

—¿Saben qué es la celiaquía? —preguntó el doctor.

Respondimos que no.

—Cero gluten —dijo.

Seguíamos sin entender del todo, pero al menos teníamos una respuesta. No era clara, pero era nuestra. Nos aferramos a ella desde el primer momento.

Un camino de incertidumbre

Desde ese día, comenzamos una investigación personal con la urgencia de comprender qué era el gluten, qué ocurría en el cuerpo al ingerirlo y por qué Rafa no podía procesarlo.

Rafael López González nació el 17 de octubre de 2019, cinco meses antes de que cerraran las fronteras por la pandemia. Tuvimos la fortuna de compartir sus primeros meses sin prisa, unidos en familia, mientras el mundo colapsaba a nuestro alrededor.

Con el tiempo, Rafa creció, empezó a caminar y a probar alimentos sólidos. Se veía sano y feliz, pero poco a poco comenzó a perder el apetito. Pensamos que era normal en un bebé. El problema persistió. Consultamos al médico, quien sugirió cambiar la forma en que le ofrecíamos la comida. Probamos todo sin éxito. Luego vino la diarrea, el estreñimiento, un ciclo interminable. Creímos que era un virus pasajero, pero los síntomas regresaban cada vez con más frecuencia.

Nuestros padres nos advertían: "El niño tiene algo". Nosotros, cegados por la rutina, no percibíamos los cambios físicos de Rafa con claridad.

Un viaje a la costa fue determinante. Su falta de energía, la diarrea crónica y la pérdida de peso nos hicieron abrir los ojos. Una tarde, en una reunión con vecinos, la esposa de un médico notó algo alarmante en Rafa. Esa misma noche, nos llamó angustiada:

—Llévenlo al hospital mañana. Mi esposo los atiende. Es mejor descartar cualquier cosa.

Era plena pandemia. El hospital Pablo Tobón estaba al 100% de ocupación, pero accedimos. A la mañana siguiente, Rafa esperaba paciente en una camilla. María y yo hablábamos de lo que haríamos más tarde, sin imaginar que no volveríamos a casa en más de dos semanas.

El diagnóstico que tardó en llegar

Esa misma noche iniciaron los exámenes: lavado intestinal, muestras de sangre, suero intravenoso. Al tercer día en el hospital, entendimos que habíamos reaccionado tarde, cegados por la esperanza de que todo estuviera bien.

El tiempo pasó lento. Exámenes tras exámenes, llantos, incertidumbre. Después de 20 días sin diagnóstico, Rafa no mejoraba. Pensamos que los médicos nos ocultaban algo, pero la realidad era que estaban tan perdidos como nosotros. En Colombia, la celiaquía no es un diagnóstico común y suele quedar al final de la lista de posibilidades.

Desesperados, pedimos el alta. No queríamos más hospitalización sin respuestas. Finalmente, un mes después de haber estado en urgencias, llegaron los resultados de los exámenes de sangre, enviados a España por la falta de recursos en el país.

Lo más difícil no fueron las noches interminables ni las más de 40 muestras de sangre. Lo que más nos marcó fue la sonrisa de Rafa. Un niño de un año que, aunque luchaba por sobrevivir, nos enseñó a disfrutar la simplicidad de la vida. En esos paseos en coche por el hospital, llegamos a pensar que quizás eran los últimos que haríamos con él.

Rafael en el hospital Pablo Tobón, Medellín

Entender la celiaquía

El cuerpo usa las proteínas para crecer, repararse y funcionar. El gluten es una proteína presente en cereales como el trigo, la cebada y el centeno. En un sistema digestivo saludable, el gluten se descompone en aminoácidos para ser absorbido. Sin embargo, en las personas con celiaquía, el sistema inmunológico confunde esta proteína con una amenaza y ataca el propio organismo.

Este ataque genera una inflamación crónica en el intestino delgado, destruyendo las vellosidades encargadas de absorber los nutrientes. La consecuencia: desnutrición, problemas digestivos y un deterioro progresivo de la salud.

La única forma de tratar la celiaquía es eliminando el gluten por completo. María y yo, al principio, no entendimos la magnitud del diagnóstico. Pensamos que el tema del gluten era una moda. Nos tomó tiempo asimilarlo.

No es lo mismo decir "mi hijo es celíaco" que "mi hijo tiene celiaquía". En la primera frase, la enfermedad y el ser se funden en uno. En la segunda, el ser humano convive con una condición que, aunque desafiante, viene a enseñar algo.

Un nuevo camino

Las enfermedades transforman la manera en que vemos la vida. Aceptar la celiaquía como familia fue un proceso emocional intenso: tristeza, ansiedad, miedo, frustración. Nos abrazó la melancolía al saber que nuestra forma de vivir cambiaría para siempre. Pero, inesperadamente, también nos llevó a valorar las pequeñas cosas.

Aprendimos a leer etiquetas con lupa, a cuestionarnos qué comemos y a replantearnos nuestra relación con los alimentos. Descubrimos que llevábamos años sin saber realmente qué poníamos en nuestro plato.

La celiaquía nos enseñó que, aunque algunas circunstancias pueden llevarnos a la desesperanza, siempre tenemos la decisión de enfocarnos en lo positivo. No podemos controlar todo lo que nos sucede, pero sí cómo elegimos responder.

Este es un camino que apenas comenzamos, pero lo caminamos con alegría y gratitud. Porque gracias a Rafa, cada vez que me llevo un alimento a la boca, me pregunto: ¿Realmente me nutre?